Lucas Fredes, de sólo 15 años lucha por su vida. Está internado en una clínica de San Martín y espera ser derivado a la Clínica Favaloro donde se realizaría el trasplante doble de pulmón.

En agosto empezó a tener complicaciones en su salud. “Tiene un neumotórax, o sea un colapso pulmonar, que se produce cuando el aire se filtra dentro del espacio que hay entre los pulmones y la pared torácica. A eso se suma que tiene muy baja capacidad pulmonar. Antes, en dos meses fue internado tres veces en terapia intensiva y fue como un milagro que no pasara nada grave. Ahora la situación es más compleja porque ya no se puede hacer más que esperar que aparezca el donante y no aparece. ¡Lucas ya no tiene tiempo!”, dice su madre.

Debido a la situación crítica, este miércoles, Lucas ingresó a la lista de emergencia nacional y está primero a la espera del órgano que puede salvar su vida.

“Es una lista de espera interminable. Ya estaba en espera, pero ayer lo subieron en el listado de emergencia nacional. No es fácil porque el pulmón tiene que ser compatible, tiene que ser de la medida, tiene que ser del mismo grupo sanguíneo. Entonces, no es fácil”, define.

El Síndrome congénito ILNEB (Enfermedad Pulmonar intersticial síndrome nefrótico y epidermolisis bullosa) y es el único caso en Argentina y uno de los siete en todo el mundo.

Según la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, el que tiene “es un trastorno multiorgánico potencialmente fatal que se desarrolla en los primeros meses de vida, presentándose con dificultad respiratoria y proteinuria en rango nefrótico, y conduciendo a una enfermedad pulmonar intersticial grave y fallo renal”.

Aunque en su caso no afecta los riñones, comenzó desde temprano como una “rama” de la enfermedad genética de “piel de cristal” (epidermólisis bulosa), su primer diagnóstico.

“Cuando tenía 9 meses nos dijeron que tenía piel de cristal y después empezó con problemas en los pulmones. A los 7 años tuvo una neumonía tan fuerte que lo dejó en terapia intensiva, fue entonces cuando los médicos sospecharon que había algo más y comenzaron a practicarle estudios más complejos, le volvieron a hacer una biopsia, un estudio genético y aunque sí tiene piel de cristal, lo que él tenía era ILNEB, que sería la rama de esa enfermedad”, explica.