El próximo 30 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi, enmarcado entre las enfermedades poco frecuentes, por afectar a 1 cada 15 mil personas. 

La mamá de Rossina, único caso en Salta de Prader Willi, es quien está organizando las actividades y dialogó con TodoSaltaNoticias para comentar un poco las actividades que se estarán realizando.

Está previsto una charla médica orientada a la comunidad médica y a todas las familias interesadas en conocer sobre la realidad de este síndrome.

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco común. Provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome. Ellos comen de manera excesiva, causando obesidad.

Los bebés con el síndrome de Prader-Willi suelen tener tejidos flojos, con poca fuerza muscular y tienen dificultades para mamar. Los niños pueden tener testículos no descendidos. Más adelante, aparecen otros signos. Entre ellos:

• Baja estatura
• Habilidades motoras deficientes
• Aumento de peso
• Órganos sexuales poco desarrollados
• Discapacidad mental leve y discapacidades en el aprendizaje

No existe una cura para el síndrome de Prader-Willi. La hormona de crecimiento, ejercicio y asistencia nutricional puede ayudar a generar masa muscular y controlar el peso. Otros tratamientos pueden incluir hormonas sexuales y terapia conductual. La mayoría de las personas con esta afección necesitará cuidados especiales y supervisión constante durante sus vidas.

En horas de la tarde, desde las 19 hasta las 20 horas se iluminará el Cabildo de color naranja el cual representa al síndrome.

También comentó como fue para ella como mamá, convivir con el síndrome de su hija:

"Es una tarea difícil ya que es una de las llamadas poco frecuentes y en Salta ella es la única oficialmente diagnosticada, así que es un día a día ir conociendo los síntomas y qué se puede presentar en el futuro tanto como para nosotros como para los médicos. Nosotros tenemos el apoyo del Hospital Garrahan que atienden más casos a nivel nacional y Latinoamérica".