Desde la Fundación de la Hemofilia denuncian que están en una situación "económico-financiera desesperada y al borde del cierre", tras la quita del subsidio que brindaba el Ministerio de Salud de la Nación durante los últimos 24 años. ¿Cuáles son las consecuencias para los pacientes?

La Fundación de la Hemofilia "lleva 80 años siendo el pilar de apoyo par a las personas con hemofilia en Argentina" y trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Sin embargo, en las últimas semanas salieron a denunciar el abandono del Gobierno nacional tras la quita del subsidio que brindaba el Ministerio de Salud a la fundación.

"Estos fondos han sido absolutamente esenciales y directos para sostener nuestra operación, cubrir gastos básicos y garantizar que pudiéramos cumplir con nuestra misión", expresaron desde la fundación. Según señalaron, cada aporte que ingresó desde el Estado fue "fue debidamente rendido, controlado y volcado a los fines esenciales". El subsidio lo consiguió la fundación después de la crisis del 2001, y es aproximadamente de 500 millones de pesos al año, que sostenía hasta el 70% de su funcionamiento.

"A lo largo de estos 24 años, cada aporte estatal ha sido auditado rigurosamente y aprobado", añadieron, aunque en 2024 la transferencia anual se demoró once meses, lo que empujó a la fundación a la acumulación insostenible de deudas.

C5n.com habló con un paciente y voluntario de la fundación, quien explicó que fue la "Unidad de Gabinete del Ministerio de Salud quien nos comunica que no continua el Aporte para Fundación de la Hemofilia". Ante la consulta, si hubo algún tipo de justificación frente a este recorte, no obtuvieron una respuesta concreta, simplemente que "transmiten el recorte de los Subsidios por parte de Salud".

Ante un posible cierre, ¿qué ocurrirá con los pacientes? "Se reunió a la comunidad de pacientes para informar el estado de crisis y que paulatinamente los servicios empiezan a reducir los días de atención semanal", expresó.

Por el momento, la atención en la fundación es de 8 a 17 hs por Hematológico y fuera de ese horario una guardia telefónica. "En caso de cierre, los pacientes, se quedan sin su médico de referencia que conoce la patología y el seguimiento de cada caso como el Hematólogo, Traumatólogo, Odontología, Psicología, Hepatólogo y Kinesiología".

La posible interrupción en la atención tendría consecuencias para la salud pública y para toda la comunidad de pacientes y familiares con hemofilia en Argentina, ya que es un punto de conocimiento especializado, que articula las necesidades de los pacientes ante el Estado y la sociedad.

"Aunque el Ministerio provee los medicamentos, la Fundación cumple un rol crucial en la coordinación, el seguimiento y la defensa para asegurar que esos tratamientos de alto costo lleguen efectivamente a quienes los necesitan en tiempo y forma", remarcaron.

La hemofilia, una enfermedad poco común pero con un tratamiento exorbitante

El Día Mundial de la Hemofilia se celebra cada 17 de abril para recordar esta enfermedad cuya forma más grave afecta a unas 3 mil personas en la Argentina y cuyo tratamiento es de por vida y extremadamente costoso, lo que lleva a que sea de difícil acceso debido a que todavía no se desarrolló una cura.

a hemofilia se trata de una afección que mayormente afecta a los hombres y principalmente es hereditaria, que genera que la sangre no coagule correctamente y que puede provocar hemorragias y daños en articulaciones. Se encuentran las formas A y B de la enfermedad, que se diferencian con respecto al factor de coagulación que es deficiente en los que la padecen. Una gran porción de los casos se registra en los niños.

La Fundación de la Hemofilia, creada en 1944 por el médico Alfredo Pavlovsky, descubrió que la enfermedad cuenta con dos tipos y recomienda que los que fueron diagnosticados realicen deportes sin un alto contacto para disminuir la chance de golpes. También sugiere que los docentes de las escuelas y autoridades escolares se informen acerca de la afección.

En tal sentido, la integrante de la Fundación de la Hemofilia Flavia Pfirter detalló en diálogo con C5N cómo se desarrolla el proceso de aparición de hemofilia. "Es una enfermedad que está dentro del grupo de las ligadas al cromosoma X. Las mujeres tienen dos cromosomas X y los varones uno. Cuando se genera alguna alteración o mutación, se provoca la hemofilia", expresó.

También explicó el motivo por el cual la mayoría de los diagnósticos se realizan sobre los niños: "Tiene que ver con los síntomas. Los bebés, cuando nacen, se les aplican vacunas y generalmente cuando tienen hemofilia se hacen hematomas en el sitio donde recibieron la inyección. En algunos casos muy graves pueden tener hemorragias en el sistema nervioso central. También puede ocurrir que no tuvieron tantas manifestaciones pero cuando empiezan a caminar tuvieron el síntoma más común, que es la hemartrosis. Eso consiste en el sangrado dentro de una articulación".